Si ingerasii sunt condamnati la suferinta!Boala oaselor de sticla, cunoscuta si sub denumirea de maladia Lobstein nu iarta!!!Este cruda, necrutatoare cu copiii firavi, indemnandu-i sa guste prematur din amarul vietii...Zilele lor sunt numarate, iar sperantele parintilor scad pe zi ce trece.Parintii sunt si ei condamnati, sunt pusi intr-o situatie dureroasa si dificila, aceea de a-si vedea proprii copii cum se sting prea devreme.
Aceasta este, din pacate si povestea de viata a lui George, un baietel de numai 4 anisori , care se lupta cu durerea, chinul, trecerea timpului, care, pentru acesta, nu este menita sa-i aline suferinta, ci dimpotriva, il indeamna sa priveasca cum nisipul din clepsidra vietii sale se scurge prea repede.
Ce presupune, de fapt, drama micutului George?Prin ce simptome se poate caracteriza?Boala oaselor de sticla se caracterizeaza printr-o fragilitate osoasa excesiva provocata de un defect congenital de elaborare a fibrelor colagenice ale tesutului conjunctiv, care formeaza stroma osului.
Maladia se traduce printr-o coloratie albastruie a albului ochilor, hiperlaxitate ligamentara, surditate si prin fracturi frecvente care duc la deformatii.La aceste caracteristici pot fi adaugate si: statura mica, torace in forma de butoi, dantura imperfecta, sfaramicioasa, fragila(dentinogeneza imperfecta), probleme respiratorii, oase subtiri ( uneori groase), hemoragii, articulatii si tendoane slabe, precum si formarea unor cicatrici groase.
Trebuie mentionat faptul ca maladia Lobstein poate fi confundata( de catre medicul de familie ) cu Sindromul copilului batut.
Tratamentul administrat lui George, ca si in cazul celorlalti copii diagnosticati cu Boala oaselor de sticla consta in administrarea de calciu si vitamina B2 pe perioade limitate, uneori si de morfina (pe cale orala) pentru ameliorarea durerii.Tratamentul medicamentos insa nu asigura vindecarea completa.O sansa de vindecare completa ar putea fi interventia chirurgicala- care consta in introducerea unei tije telescopice in interiorul osului.Din fericire, incidenta acestei maladii este foarte rara, un caz la 50 000 de nasteri(!)
Ma numesc Daniela, din Bucuresti si sunt mamica unui baietel de 7 ani, Marian cu osteogeneza imperfecta. Ii rog pe parintii lui George sa ma contacteze la 0729.899.070.
RăspundețiȘtergereSanatate multa pentru micut!
Ma numesc Alexandra si acest articol este mai mult decat incomplet. Osteogeneza imperfecta sau boala oaselor de sticla este de multe tipuri si variaza enorm in severitate. George pare a avea tipul 3 sever.
RăspundețiȘtergereAici este un site unde se gasesc informatii complete.
http://www.oif.org/site/PageServer?pagename=AOI_Types
Ceea ce stpui tu despre administrarea de calciu si vitamina B12 este gresit. Ceea ce spui despre vindecarea completa cu ajutorul tijelor iarasi complet gresit.
Daca vrei sa pui informatii despre aceasta boala e bine sa fie corecte in caz ca oameni care au aceeasi problema citesc si se panicheaza si incep sa se gandeasca la tije telescopice.
Inteleg suferinta lui George si a parintilor lui si le doresc multa putere sufleteasca.