De mana cu autismul

De mână cu autismul în labirintica întâlnire dintre totem şi tabu

Sursa foto:cronicadeiasi.ro

De la stanga la dreapta: Carmen Gherca, Bert van de Meeberg, Anke van Wijk

Anul trecut, la Iaşi, a avut loc conferinţa „Autismul – Oamenii speciali de lângă noi”, organizată pentru marcarea zilei de 2 Aprilie – Ziua Internaţională pentru Conştientizarea Autismului, dedicată specialiştilor şi părinţilor. Astfel, răspunsul la întrebarea: Cine sunt oamenii speciali de lângă noi? a căpătat direcţia unei noi chestionări, cu un profund caracter introspectiv-din punct de vedere individual, personal şi profesional, având în vedere ceea ce ştim despre copiii, tinerii, adolescenţii şi adulţii diagnosticaţi cu sindromul autistic.

Prezentările susţinute de cei doi lectori olandezi, Anke van Wijk, consultant pentru autism/logoped- şi Bert van de Meeberg, specializat în medicină de familie- însoţite de exemple practice, s-au dovedit a fi interactive printr-un continuu dialog eficient, purtat cu cei prezenţi în sala.În acest sens, au fost punctate idei precum:

o „Prin comportamentul lor, persoanele cu autism ne întreabă ceva”.

o „Un singur cuvânt, „poate”, declanşează disconfort pentru că nesiguranţa provoacă o suferinţă cumplită.” (Anke van Wijk, logoped)

Bert van de Meeberg

o „Comportamentul este rezultatul a ceea ce se petrece în creerul nostru.”

o “Autismul, în sine, nu este un duşman.Barierele sunt inamicii.”(Bert van de Meeberg, specializat în medicină de familie)

De asemenea, a fost adusă în discuţie necesitatea şi importanţa atitudinii adoptate atât de părinţi, cât şi de specialişti, cu scopul creşterii vizibilităţii problematicii autismului.

Alexandra Florea, psiholog în cadrul centrului de zi „Ancora”(din Iaşi) a subliniat prin intervenţia sa faptul că „O persoană cu autism face apel la capacitatea noastră empatică şi de a acţiona clar”.

Organizare, gestionare, claritate, concizie şi simplitate-de asta au nevoie persoanele cu autism.Paşii aceştia poartă numele adaptării, şi, asta, întrucât adaptarea sarcinii de lucru are în vedere simplificarea.”Putem aduce un plus de claritate în viaţă beneficiarilor prin adaptarea spaţiului, timpului, sarcinii de lucru(...) Aşa ajungem să facem paşi spre inima copilului, spre felul în care este el cu adevărat”, completează Carmen Ghercă, mama unui copil cu autism şi moderatoarea conferinţei.

La întrebarea Este autismul o boală? lectorul Bert van de Meeberg, din Olanda, afirmă cu certitudine: „Există persoane cu autism şi fără deficienţă mentală.Şi asta spune ceva important despre cognitia lor.Doar când înţelegem corect lucrurile, situaţia, putem să ajutăm. Dacă trăieşti în propriul tău mod de gândire, nu e uşor să ţii cont de altcineva.” Totodată, dr. Bert van de Meeberg lansează retoric o întrebare semnificativă pentru auditoriul din sala de conferinţe (şi, implicit, pentru cel ce citeşte acum aceste rânduri), făcând apel la cuvintele unei persoane cu autism: „Cum se poate că voi v-aţi gândit la etichete şi tot voi nu ţineţi cont de ele?”

Am plecat de la această conferinţă cu o propoziţie, cu o stare, cu un sentiment care poate sună şi aşa: Autismul transmite informaţii şi în absenţa cuvintelor! Aşa am tradus şi, totodată, prelucrat experienţa profesională şi cea părintească, în rezolvarea  exerciţiului real (de)numit, prin ale sale 6 litere, autism. 

Am pornit de la aceste 6 litere: a, u, t, i, s, m...

Cuvântul este viaţã. Fiinţa umanã devine cuvânt dinainte de a se naşte prin capacitatea sa unicã de a zãmisli feedback-uri diverse din partea familiei, urmând, ca pe parcursul devenirii sale sã exprime ea însãşi, prin cuvinte, realitatea interioarã şi exterioarã, cea subiectivã şi obiectivã, deopotrivã. In continua lor poveste, logosurile ţes legãturi puternice, de o intensitate profundã, între oameni, chiar dacã sunt momente când, în loc sã îmbrãţiseze spiritul, buchetele de litere redau, în fapt, cuvinte otrãvite.

Asociem autismului cuvântul aşteptare şi aşteptãrii adjectivul ,,otrãvitã”, într-o primã instanţã definitã de aparenţe, etichetãri şi lipsa informaţiei (dar mai ales a dorinţei de acces la verbul a (mã) informa – în acest sens, specialiştii şi literatura de specialitate constituie primele pârghii de suport informaţional sãnãtos!). Excepţiile sau ideile subliniate repetat cu markerul umanitãţii invizibile, alãturi de interpretarea maladivã sub semnul etichetei, devalorizeazã percepţia adecvatã situaţiei pentru cã noi, oamenii, avem mai presus de toate un dar: darul de a uita. Şi când fac trimitere la aceste cuvinte întelepte rostite de un fin cunoscãtor al conţinutului sufletesc, o conexiune a hãrții mentale strigã, în completare, alarmant: ,,Etichetele dãuneaza oamenilor. Nu poţi sã tratezi o etichetã, trebuie sã tratezi persoana care se aflã sub etichetã”. (Irvin.D.Yalom, Minciuni pe canapea).

Tãcerea albã din jurul cuvintelor nenãscute din umbra luminii redau antitezele în starea lor purã de comportamente şi accente umane: respect, sensibilitate, indiferenţã, a vedea fiinţa omeneascã, toleranţã, înţelegere, empatie, reguli nescrise, diferenţe, percepţie diferitã, a te întâlni la jumãtatea drumului. Puţini ştiu şi simt care sunt cele mai aşteptate cuvinte. Cuvintele interzise şi aducatoare de noroc în acelaşi timp, cuvintele duet: ipostaziate în totem şi tabu pentru cã durerea interzisã aflatã la intersecţia sufletelor pãrinților naşte Durerea Cuvântului nenãscut dintr-un copil nãscut, dar impregnat de prejudecãţi din partea societãţii. Şi pentru cã ţinem cu tot dinadinsul sã primim/cumulãm cât mai multe daruri ale uitãrii, uitãm cã suntem oameni cu toţii. Cuvântul ,,înţelegere” este foarte important în modul de întâmpinare a sindromului autistic. Destul de rar persoanele autiste beneficiazã de el. Inainte de orice formã exprimatã de înţelegere primeazã capacitatea de a mentaliza, de a gândi despre gândurile şi trãirile celuilalt, de a avea o imagine despre cum gândesc şi simt alţi oameni spre deosebire de tine. Astfel, cunoaşterea teoriei minţii – Theory of Mind – (concept fondat de Simon Baron Cohen) ne ajutã sã acceptãm, sã recunoaştem cã a înţelege e greu, cã este nevoie de mult mai multã muncã în atitudinea faţã de un autist decât în cea faţã de o persoanã care nu este autistã. Dar nu este imposibil. Aşa cum învãţãm sã funcţionãm într-o comunitate, sã comunicãm cu oameni strãini toatã viaţa, aşa putem învãţa sã comunicãm şi cu persoanele autiste.

In labirintica întâlnire dintre totem şi tabu, la fel cum un cuvânt poate avea înţelesuri din cele mai diverse şi complexe în contexte şi culturi diferite, autismul poate avea multe faţete şi existã atâtea forme de autism, câte persoane sunt. Ce înseamna asta? Inseamnã cã o persoanã interpreteazã lumea înconjuratoare prin propria prismã. Dacã, de exemplu, cineva aruncã o piatrã în capul tãu, te gândeşti cã acel cineva îţi vrea rãul, pentru cã acesta este singurul motiv din care tu ai arunca o piatrã în capul altcuiva. A încerca o alternativã de interpretare a gestului enunţat presupune a fi pregãtit sã exişti, pentru o perioadã scurtã, pe un tãrâm nesigur.

Acest text este scris pentru noi toţi, din dorinţa de a ne privi mai des cu sinceritate face to face şi nu pe facebook. Pentru cã a fi puternic nu înseamnã a te lãsa dominat de instinctul de a avea, ci de alegerea de a simplifica lucrurile.

Ştefania Agnes,
studentă, anul III, Facultatea de Psihologie şi Ştiinţe ale Educaţiei(specializarea Psihologie)
Universitatea Alexandru Ioan Cuza, Iaşi